domingo, 15 de junio de 2008

HABLEMOS DE FIBROMIALGIA

Esta bien, hablemos de Fibromialgia, la enfermedad que en los últimos años se ha convertido en una de las más controvertidas y presentes en la sociedad.
Mucha gente habla de ella, aunque practicamente nadie sabe con exactitud en qué consiste. Ocurre casi igual con el síndrome de fatiga crónica. Estos dos males no solo provocan el sufrimiento de las personas que los padecen, sino que van acomañados de la incomprensión, los prejuicios y el abandono de gran parte de la clase médica, de las instituciones, y en muchas ocasiones, demasiadas, incluso, de los familiares y amigos.
Yo llevaba enferma mucho tiempo, años, deambulando por consultas médicas en busca de un diagnóstico. Anhelaba fervientemente que le dieran nombre a lo que me ocurría. Pensaba que cuando mi dolencia tuviese un nombre sabrían como tratarla y yo me curaría. Hubo un tiempo en que incluso no me hubiera importado que me dijesen que tenía cancer o cualquier enfermedad grave conocida porque en primer lugar esto haría que los demás me creyesen, podría justificar mi malestar sin sentirme una histérica, una hipocondríaca que era como me sentía al no poder demostrar mis sintomas, mi dolor, y en segundo lugar porque entonces yo pensaba que todo diagnostico venía acompañado por un tratamiento más o menos efectivo y esto me daba una oportunidad.

Cuando por fin mi médico me dijo que tenía Fibromialgia no conocía nada de esta enfermedad, aún no había oido hablar de ella y en parte me sentí contenta, ¡oh, por fin! esto tiene nombre, pero la otra cara de la moneda era que a partir de entonces tenía que acostumbrarme a vivir con ella porque según decian era crónica y no sabían ni que la producía ni como curarla... ¿ y que es lo que he estado haciendo hasta ahora sino que viviendo con ella? El diagnóstico cambió poco mi vida, bueno en realidad ahora creo que sí, que la cambió aunque no como yo había esperado.
A partir de aquel día la esperanza de verme sana dió paso al conformismo. Los médicos me recetaron, de igual modo que antes de tener un diagnóstico, calmantes y antiinflamatorios para el dolor, antidepresivos para la depresión y ansiolíticos para la ansiedad y me dijeron que si aprendía a vivir con la enfermedad conseguiría vivir con una cierta calidad de vida, pero nadie me enseñó ha hacerlo, nadie me habló de soluciones, así que un buen día, harta de todo y sin saber siquiera que aquello era un comienzo, le pedí a Toni, mi marido, que me llevase a ver a Paco, un hombre que vivía en Granada y que en cierta ocasión le había hecho Reiki y le había quitado el dolor que le producía una hernia discal. Yo no lo conocía ni sabía nada de esta práctica pero algo dentro de mí me sugirió que ya estaba bien de esperar sentada y me alentó a pedir ayuda. Era el año 2000 y desde entonces mis conceptos sobre la enfermedad y la sanación han cambiado mucho. Ha habido ocasiones en las que me he sentido desbordada y me he rendido. Gracias a Dios siempre he reunidos fuerzas para volver a levantarme y seguir mi camino, aprendiendo de mi compañera invisible, la fibro.
Entre todo lo que he aprendido está la convicción de que la vida es una especie de escuela a la que venimos a aprender, a evolucionar, y que podemos hacerlo a través del sufrimiento o a través del conocimiento, como le he escuchado a mi maestro paco bastantes veces, y hasta hace muy poco no entendía que quería decir con esto. Ahora creo que lo he comprendido y me he dicho: "bien, hasta ahora he aprendido sufriendo, está bien, pero a partir de ahora elijo hacerlo de otra forma, a partir de ahora elijo disfrutar de mi vida con salud y alegría"

continuará......

8 comentarios:

Maria Durga dijo...

Te seguiré con atención cariño.

Me gusta, me gusta mucho ver que estás en el camino, en el buen camino, el que nos hace tomar las riendas de nuestra vida y cambiar el rumbo hacia nuestro interior, un viaje cósmico , el que nos lleva a encontrarnos con nosotros mismos, con nuestra autenticidad,nuestro SER, y desde ahí, resurgir a una nueva vida, más llena, más plena, con más significado...

Me alegro en el alma

Besos

Cristina dijo...

Ya tenía yo ganas de leerte por aqui ya, te entiendo tanto....

Besos

Cris

shiry dijo...

despues de un paron de leer blog, por parciales me vengo a encontrar con este post, que me lo lei en un tiron y me quede con una sensacion de ganas, cuando lei el continuara......

me alegro que puedas conpartir con nosotros tu experiencia ;)

Marta dijo...

Gracias por contarnos todo esto, por hacernos más cercanos a esta enfermedad. Te entiendo perfectamente, yo sufro migrañas muy fuertes, y a pesar llevar años y años visitando médicos, nadie me da una solución. Sólo me han dicho que mis dolores de cabeza son crónicos, y que cuando me quede embarazada, si algún día me quedo, es posible que me cure, o puede ser que se me agraven, MENUDA SOLUCIÓN!!!. El hecho es que a pesar de todos los años que vivo con estos dolores de cabeza no me acostumbro y el hecho de conocerla muy bien, no me alivian el dolor.

Sabrina Isabel dijo...

Otra vez yo!!Perce que sos mi escritora oficial!!!jaja,ya me seque las lagrimas!!!Leerte es imaginarme que yo te dicte todo lo que queria decir y vos lo plasmaste!Es increible pero real!!!Que más te puedo decir mujer!!!Lo unico que estoy agradecida de haberte encontrado,porque yo tengo mis peques pequeños y todo lo que vos sufriste yo tengo la oportunidad de enmendar porque puedo aprender mucho de tu experiencia.En mi corazon siento que algun día me voy a curar,pero a veces esa esperanza desaparece,por momentos,solo por momentos,porque mi camino recien comienza.Hace tan poco tiempo que se lo que es la fibromialgia,y en realidad se tan poco!A veces siento que aun los medicos saben poco.Pero algo aprendi de vos amiga,que el camino a sanarme esta solo tengo que encontrarlo!
Te quiero mucho

Fini dijo...

Yo tengo dos compis que la padecen y es una verdadera putada... sobretodo por la poca comprensión que se tiene hacia esa enfermedad. Un saludo

Sebastián dijo...

Hola:
Mira, me encantó tu blog.
No sabes´de qué manera me identifico contigo, no sabes!
Yo no tengo Fibromialgia, pero tengo una putada (o como decimos en mi país: una mierda, una cagá culiá, una conchade su madre enfermedad culiá que ya no se que hacer: me tiene hasta la tusa está maldita enfermedad, ¿Puedo usar esas palabrotas, verdad? Por favor, no me denuncien, es que hoy solo tengo ganas de llorar y desahogarme, al igual que tu. Espero, en todo caso, que tu estes muy bien, que bueno que puedas salir adelante.

Perdona que sea tan autorreferente, pero me gustaria contar un poco lo que me pasa: yo no tengo Blog, una vez creé uno, pero a los dos días lo boté: Así hago con todo...
Esta vida que vivo no me gusta para nada, siento que vivir así es vivir una Mierda, tengo 24 años y nunca he estudiado nada formal, nunca he trabajado, no tengo novia, nunca la he tenido (ya en este punto, me siento un idiota contando ésto), no tengo amigos, no se si alguna vez los tuve: estudié un poco de Inglés, pero mi dominio es menos que insuficiente; mi padre se está quedando ciego, tengo fobia social, mi madre tiene diabetes, ambos se llevan ufff!! como el perro y el gato, mis hermanos tienen 40 años y aún no dejan el nido (viven con nosotros), sufrí de bullying en el colegio, todos nos hemos enfermado a los 18 años: parece haber un denominador común: el choque de enfrentar la adultez, también me aburro fácil de las cosas, de qué cosas?? no sabría decir, ya que no hago muchas cosas: y puedo un día empezar a levantarme a la hora correspondiente, a hablar con la gente, a hacer ejercicio, a no enfadarme con mi familia, a reencantarme con la vida y Plash!!!...

Algo pasa... y todo se viene abajo, Qué cosa?? No sé, puede ser alguien que me mire con cara de disgusto en la calle, porque además no soy guapo, puede ser alguien que se ria de mi torpeza a causa de la timidez, o como hoy, que hablando por Skype una tipa me escuchó decir: Hola, con quién hablo?? Y se mató de la risa y me Cortó! ¿Por qué, digo yo? ¿Por qué no tenía la voz de Richard Gere o qué? Qué chuuucha?
Esas cosas me tienen sumergido en una depresión horrenda, incapacitante, empiezo a respirar... y todo cae nuevamente
Quería escribir un libro, pero boté todo lo que había hecho, vivo como un despojo, dependiendo en un 100% absoluto de mis padres y hermanos, no creo en Dios (ahora, no por lo menos, crecí viviendo con hermanos a quienes los veía como mis padres, terminé la secundaria apenas y he tenido fuerte ideas suicidas muchas veces. He recibido una veintena de diagnósticos al pasar por una decena de siquiatras y sicólogos: que timidez, que fobia social, que depresión, no que el joven tiene hipocondría, no, esquizofrenia, brote sicótico, autismo, desorden obsesivo-compulsivo, trastorno evitativo, distimia, trastorno esquizoide y el último... desorden esquizotípico de la personalidad...

¿Saben lo que yo pienso?: Que estoy desencantado de la vida, que lo último que me pasaría es que una abeja o mosca se posara en mí: mi vida no es dulce, es amarga...

Y saben lo que pienso de ustedes?
Que ni siquiera van a leer esto, o de leerlo lo van a olvidar tan pronto como cierren la ventana. Si alguien me quiere ayudar, por favor dejénme un mensaje, algo que sea una palabra de aliento, por favor, nunca me atrevo a decirle a los otros ayúdenme, por favor, vaya que estoy mal! Pero ahora lo estoy haciendo. Pidánme mi mail, si quieren, pero ojo! haganlo sólo si verdaderamente lo quieren, no por lástima

Disculpa autora del blog, no vi ni cómo te llamabas...
Pero., tal vez me puedas ayudar sugiriendome la práctica del Reiki ¿Crees que me ayude?

Y disculpen si no soné cordial o qué se yo, solo escribí para desahogarme y no para caer bien a los demás. Tal vez este comentario ni siquiera lo publiquen...

Bueno, como ya me aburrí de hacer ésto... me despido

Saludos a todos y... un forzado... que estén bien!

El Loco

Sebastián dijo...

Hola:
Mira, me encantó tu blog.
No sabes´de qué manera me identifico contigo, no sabes!
Yo no tengo Fibromialgia, pero tengo una putada (o como decimos en mi país: una mierda, una cagá culiá, una conchade su madre enfermedad culiá que ya no se que hacer: me tiene hasta la tusa está maldita enfermedad, ¿Puedo usar esas palabrotas, verdad? Por favor, no me denuncien, es que hoy solo tengo ganas de llorar y desahogarme, al igual que tu. Espero, en todo caso, que tu estes muy bien, que bueno que puedas salir adelante.

Perdona que sea tan autorreferente, pero me gustaria contar un poco lo que me pasa: yo no tengo Blog, una vez creé uno, pero a los dos días lo boté: Así hago con todo...
Esta vida que vivo no me gusta para nada, siento que vivir así es vivir una Mierda, tengo 24 años y nunca he estudiado nada formal, nunca he trabajado, no tengo novia, nunca la he tenido (ya en este punto, me siento un idiota contando ésto), no tengo amigos, no se si alguna vez los tuve: estudié un poco de Inglés, pero mi dominio es menos que insuficiente; mi padre se está quedando ciego, tengo fobia social, mi madre tiene diabetes, ambos se llevan ufff!! como el perro y el gato, mis hermanos tienen 40 años y aún no dejan el nido (viven con nosotros), sufrí de bullying en el colegio, todos nos hemos enfermado a los 18 años: parece haber un denominador común: el choque de enfrentar la adultez, también me aburro fácil de las cosas, de qué cosas?? no sabría decir, ya que no hago muchas cosas: y puedo un día empezar a levantarme a la hora correspondiente, a hablar con la gente, a hacer ejercicio, a no enfadarme con mi familia, a reencantarme con la vida y Plash!!!...

Algo pasa... y todo se viene abajo, Qué cosa?? No sé, puede ser alguien que me mire con cara de disgusto en la calle, porque además no soy guapo, puede ser alguien que se ria de mi torpeza a causa de la timidez, o como hoy, que hablando por Skype una tipa me escuchó decir: Hola, con quién hablo?? Y se mató de la risa y me Cortó! ¿Por qué, digo yo? ¿Por qué no tenía la voz de Richard Gere o qué? Qué chuuucha?
Esas cosas me tienen sumergido en una depresión horrenda, incapacitante, empiezo a respirar... y todo cae nuevamente
Quería escribir un libro, pero boté todo lo que había hecho, vivo como un despojo, dependiendo en un 100% absoluto de mis padres y hermanos, no creo en Dios (ahora, no por lo menos, crecí viviendo con hermanos a quienes los veía como mis padres, terminé la secundaria apenas y he tenido fuerte ideas suicidas muchas veces. He recibido una veintena de diagnósticos al pasar por una decena de siquiatras y sicólogos: que timidez, que fobia social, que depresión, no que el joven tiene hipocondría, no, esquizofrenia, brote sicótico, autismo, desorden obsesivo-compulsivo, trastorno evitativo, distimia, trastorno esquizoide y el último... desorden esquizotípico de la personalidad...

¿Saben lo que yo pienso?: Que estoy desencantado de la vida, que lo último que me pasaría es que una abeja o mosca se posara en mí: mi vida no es dulce, es amarga...

Y saben lo que pienso de ustedes?
Que ni siquiera van a leer esto, o de leerlo lo van a olvidar tan pronto como cierren la ventana. Si alguien me quiere ayudar, por favor dejénme un mensaje, algo que sea una palabra de aliento, por favor, nunca me atrevo a decirle a los otros ayúdenme, por favor, vaya que estoy mal! Pero ahora lo estoy haciendo. Pidánme mi mail, si quieren, pero ojo! haganlo sólo si verdaderamente lo quieren, no por lástima

Disculpa autora del blog, no vi ni cómo te llamabas...
Pero., tal vez me puedas ayudar sugiriendome la práctica del Reiki ¿Crees que me ayude?

Y disculpen si no soné cordial o qué se yo, solo escribí para desahogarme y no para caer bien a los demás. Tal vez este comentario ni siquiera lo publiquen...

Bueno, como ya me aburrí de hacer ésto... me despido

Saludos a todos y... un forzado... que estén bien!

El Loco